dinsdag 15 februari 2011

It's time to party

Er komt een wat moeilijker tijd maar er is nog genoeg tijd om te feesten!

Komend weekend is er weer eens een zwagerdag waarop klusjes uitgevoerd worden en dat er na afloop wat eten en drinken zal zijn. Verder geen details hierover en mij kan niks verweten worden als het weer eens mis gaat.

Verder komt er binnenkort een 'pokermoment'. Mark (u weet wel, mijn as. stiefschoonzoon) is een pokeraar en wil hier graag een keer pokeren. Ik kan het hem niet aandoen om deze wens niet in vervulling te laten gaan en ik ben me aan het voorbereiden om dit te regelen. Er moeten dus medepokeraars komen. Ook moet ik aandelen verkopen voor de inzet. (AEX is nu nog maar 370,31 punten!)

Maar het belangrijkste feest is het vieren van de verjaardag van Gonnie en mij op zaterdag 26 februari. Het is natuurlijk te begrijpen dat we mijn verjaardag vieren want ik ben de dag ervoor, 25 februari jarig. Maar we vieren ook de verjaardag van Gonnie omdat haar verjaardag op 4 januari niet door ging ivm mijn operatie. Eigenlijk is het goed dat we de verjaardagen samen vieren want dat benadrukt een beetje dat we sinds de verhuizing echt samen zijn. De de verjaardag samen vieren is dan ook leuk.
Die feestdag verwachten we de familie van Gonnie en mij en dat is meer dan genoeg! We hebben een groot appartement maar er is niet meer een tuin om even lucht te happen. Er is natuurlijk wel een parkeerveld! De echte liefhebbers van frisse lucht kunnen zich daar ook even vermaken. Zelf warme kleren, paraplu, stoelen en tafels meenemen. Vergeet dan niet je ID-kaart mee te nemen want in deze elitebuurt rijdt de politie argwanend rond.
Vrienden kunnen beter op een andere dag komen. We wachten wel af wanneer zij hun kado willen geven.

Dat brengt me gelijk op een ander belangrijk punt: onze verlanglijst. Het is jammer dat sommige mensen denken dat we alles al hebben maar het huis was erg duur en de aandelen zijn nog steeds laag. Je hoeft echt niks te geven maar we houden we een lijstje bij waarmee we zullen bekijken wat we op jullie verjaardag zullen geven. Dus voor je eigen bestwil: hoe duurder hoe beter.

zondag 13 februari 2011

Gesprek met de oncoloog verpleegkundige

 Vorige week dinsdag hadden we een gesprek met de oncoloog verpleegkundige. Dit is dus een wat late reactie van mij om nu weer een blog te schrijven. Maar sommige dingen komen hard binnen en hebben in de geest wat rust en ruimte nodig om dit een beetje te verwerken, vandaar deze late reactie.
Het gesprek was dus best heftig, vooral omdat we weer even op de harde feiten werden gewezen en dat komt binnen. Gerrit Jan herstelt zich namelijk wonderbaarlijk goed en dat is onze dagelijkse werkelijkheid en dan vergeten we bijna wat er echt aan de hand is. Nu de oncoloog verpleegkundige herinnerde dus ons aan de harde werkelijkheid.
Over een paar weken begint Gerrit Jan dus aan de chemotherapie. De precieze datum is nog niet bekend, maar waarschijnlijk in de week na zijn verjaardag.
Deze therapie zal bestaan uit en infuus met twee werkzame stoffen en medicatie voor 14 dagen.
Chemotherapie is de behandeling van kanker met medicijnen die de celdeling remmen en worden cytostatica genoemd. We hebben teveel informatie gehad om het hier allemaal te benoemen, maar er is me nog wel iets bijgebleven.
Hij krijgt dus de cytostatica en Avastin. Avastin is een middel dat specifiek gericht is tegen de groeifactor, die helpt bij de vorming van nieuwe bloedvaten bij de tumor. Verder krijgt hij xeloda in tabletvorm in de 14 dagen lang nadat de kuur is begonnen, dit medicijn remt ook de groei van kankercellen.
Het gaat bij Gerrit Jan om een palliatieve behandeling, dat betekent dat genezing niet mogelijk is, maar dat men probeert de tumor en de uitzaaiingen te verkleinen of tijdelijk tot stilstand te brengen.
Het infuus zal eens in de drie weken worden gegeven. In de eerste week zal hij er waarschijnlijk ziek van worden en het lichaam heeft dan weer twee weken om zich te herstellen, voor de volgende kuur.
Waarschijnlijk krijgt hij zes tot negen kuren, maar dat is afhankelijk of het aanslaat, hoe GJ er zelf op reageert enz...
Veel bijwerkingen waar ik maar niet op in ga, want dan zit ik hier morgenochtend nog.
We wachten het af, 1 bijwerking komt in ieder geval niet voor en dat is haaruitval. Een geluk bij een ongeluk.
Nu wachten nog wat de second opinion te zeggen heeft. Deze is aangevraagd bij het AVL en loopt.
We verwachten dat we daar binnenkort een oproep voor krijgen.
Spannend en onzeker. Het blijft onduidelijk hoe de toekomst gaat lopen, we wachten af.
Ondertussen is het heerlijk dat GJ zoveel kan en eigenlijk meer kan dan de maanden voor de operatie.
Hij bemoeit zich weer overal mee, rijdt weer auto en is druk bezig om ons huis klaar te krijgen.
Hij zit nu naast me te bemoeien met mijn stukje en vraagt zich af of hij een stukje wil schrijven over zijn komende bijna verjaardag. We wachten af.
Verder is ons duidelijk gemaakt dat hij zich verre moet houden van griepjes, verkoudheid, enz..
Nu maar zeker tijdens de chemo. Dus kom niet op bezoek als je iets onder de leden heb of daar in de buurt mee te maken krijg. Dit is dus echt belangrijk!!!
Dit is het laatste wat GJ kan gebruiken.

Gonnie

zaterdag 5 februari 2011

Gorter en van Leeuwenhoek

Dus het gesprek met verliep duidelijk en eigenlijk ook wel hoe we het hadden verwacht. Onze geachte oncoloog van Rees had goed uitleg gegeven en was al een beetje bezig tevreden het gesprek naar een afrondende fase te schuiven. Ik had nog wel een paar andere dingen.
Ik zei hem dat ik graag een second opinion van een oncoloog uit een ander ziekenhuis wilde. En dat mijn voorkeur is voor het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis want dat is toch het ziekenhuis dat is gespecialiseerd op het behandelen van kanker. Hij kijkt naar mij, naar Gonnie, dan naar zijn horloge en dan gelijk naar zijn papieren die hij wat doorbladert. Een een beetje schouderophalend zegt hij dat een second opinion inderdaad mogelijk is en dat het wel meer wordt gedaan. Maar ja, hij gaat regelmatig naar bijeenkomsten en congressen en hier in Nederland weet de een heus niet veel meer dan de ander.
Dit duurde allemaal niet lang en hij zal de verwijsbrief, dossier, scans, foto's en alle andere dingen regelen. Toen ik zei dat ik nog zijn mening wilde weten van andere 'maar niet gewone' behandelingen. Als hij niet kaal was geweest had hij bij het horen van de naam 'dr. Gorter' zijn haren uit z'n hoofd hebben getrokken. 'Meneer Faas, deze meneer is een echte kwakzalver!' Heel duidelijk en overtuigd, lang hoefde hij daarover niet te praten. Toch heb ik hem maar niet gezegd dat ik ze Amsterdam ook naar hun mening over Gorter zou gaan vragen. Toen was het gesprek wel afgelopen en wij hadden duidelijk gebruik gemaakt van de minuten die je officieel krijgt voor zo'n gesprek. Ik was helemaal tevreden toen Gonnie vertelde dat ze van Rees had horen praten met het stel dat na ons kwam. Gonnie kwam uit het toilet en hij zei tegen het andere stel dat 'het hem speet dat hun wachttijd zo lang was want dat vorige stel had zoooo veel vragen.....'
Maar (dr.) Gorter gaat dus niet door. Hij is niet te vertrouwen en uit naar je geld. Hij ontvangt je wel in een luxe-achtige omgeving met veel charme en hoop maar geeft je niks behalve rekeningen. Map Gorter geclosed? Toch niet. Binnenkort gaan Gonnie en ik op een zonnige dag naar hem toe. Ik ga een afspraak met hem maken en hem vertellen van mijn probleem. Dat ik veel heb gelezen van hem en goede gevoelens heb gekregen. Kortom, ik ben heel nieuwsgierig naar die man. Benieuwd wat hij zegt en doet en geeft om mij zover te krijgen. Als de koffie maar lekker en gratis is.
We maken er gewoon een leuk dagje Duitsland van.

vrijdag 4 februari 2011

Het definitieve begin

Gisteren, donderdag 3 februari, het gesprek met de oncoloog dr. van Rees. Er geen moment tegenop gezien want het gaat zo verrekte goed met me na die kutoperatie, dus wat kan hij nu voor negatiefs vertellen? We weten natuurlijk dat het gesprek zal gaan over hoe de laatste stappen genomen kunnen gaan worden. Maar in ons hoofd is het nog ver weg.
Na een lange wachttijd in het ziekenhuis komt hij ons halen. Na een inleidend praatje meldt hij dat het allemaal begint met een CT-scan om van de borst en de lever een goed beeld te krijgen van wat er nu precies mis is. Kort daarna zullen de chemo-kuren starten. We beginnen met de 'zwaarste' versie: Niveau 1 met een infuus en diverse medicijnen en in het infuus zitten medicijnen om de bloedvaatjes naar de lever zo klein mogelijk te maken. In die pilletjes zitten de 'strijders' die de kankercellen moeten afmaken. Helaas nemen ze ook onschuldige celletjes mee. Na zo'n bezoek aar huis en maar zien hoe m'n lichaam reageert. Geen enkele zekerheid kan hij geven op wat voor manier het lichaam zal reageren. Om de maand zal ik naar het ziekenhuis gaan voor het volgende infuus en gesprek met oncoloog hoe het nu gaat. Ik zal zo'n 6-9 keer hiervoor mijn lichaam aan het infuusapparaat geven. Word ik al eerder erg beroerd en duurt dat te lang, moet ik zsm contact opnemen met de oncoloog. Diverse mogelijkheden zijn er dan. Misschien de medicijnen aanpassen? Het infuus aanpassen? Of ziet hij geen mogelijkheden meer het voor elkaar te krijgen in Niveau 1? Dan gaan we naar Niveua 2, met minder sterke medicijnen maar nieuwe kansen. Maar, dan kan er niet/nooit meer worden teruggegaan worden naar Niveau 1. Voor de duidelijkheid: Niveau 4 is de laatste fase in de behandeling en dat zal mijn laatste periode zijn......
Maar van Rees is redelijk optimistisch. Mijn lichamelijke omstandigheden zijn in zijn ogen goed genoeg om te zeggen dat er een redelijke kans is dat ik nog het leven houd tussen minimaal 1 jaar met de verwachting dat het ook 2 jaar of meer worden. 'Maar', zegt hij, 'NIKS is zeker, het kan minder en beter zijn dan we nu hopen en denken'.  
De eerste stap is dus genomen met dit gesprek en gaat duidelijker verder op dinsdag 8 februari met een CT-scan van de borst en lever bij afdeling Radiologie. Daarna een duidelijk voorbereidend gesprek met een oncoloog-verpleegkundige die me waarschijnlijk meer details zal geven over het hele traject.

Tja, Gonnie en ik zijn gelukkig nog steeds alleen maar bezig me de positieve dingen van het herstel na de operatie maar nu komt HET toch dichterbij. We zeggen steeds tegen elkaar dat we 100% moeten gaan genieten van iedere dag en daar zijn we mee bezig en maken al vage plannen over reizen, uitjes, etentjes, bezoek aan vrienden en familie enz enz. Maarja, straks de scan, infuus, medicijnen, kotserij, hoofdpijn, diaree en andere dingen. Dan wordt het echt.

ps Ik schreef dit stukje en liet het door Gonnie lezen. 'Een leuk stukje hoor maar dit was anders maar dat is ook niet goed en weet je niet meer goed wat hij toen zei?' Kortom, een groot deel heb ik moeten aanpassen met de hulp van Gonnie. Een tijdje  nagedacht over waarom ik niet alles goed heb onthouden en begrepen en opgeschreven. Eerst kwam het woord 'dementie' bij me omhoog maar even later een waarschijnlijker oorzaak: Naast mijn darmen en lever zijn mijn hersenen ook te pakken genomen.

dinsdag 1 februari 2011

Arne Jan en dr.Gorter

Nu een stukje over de actie van Arne Jan. De eerste dagen waren natuurlijk verrekte moeilijk voor hem, veel terechte kwaadheid en terecht verdriet maar hij nam daarna gelijk actie: Veel uren bezig op internet om alles te vinden over kanker en vooral natuurlijk hoe je dat kan genezen. Arne Jan ontdekte het volgende artikel wat ongeveer hier op neer komt:
Gorter ontwikkelde de behandeling van kanker met behulp van dendritische cellen, in samenwerking met professor Wolfgang Köstler van de universiteit van Wenen en professor Hinrich Peters van de universiteit van Göttingen. De dendritische cellen zijn vitaal voor het herkennen en bestrijden van kanker, omdat ze systematisch alle cellen van het lichaam aftasten op zoek naar afwijkingen. Gorter: ‘Wanneer ze een abnormale cel ontdekken, verplaatsen ze zich bliksemsnel naar de dichtstbijzijnde lymfeklier, waar honderdduizenden killercellen als in een kazerne liggen opgeslagen. Deze trekken erop uit als ze daartoe worden geïnstrueerd door dentritische cellen, als generaals die het leger aansturen.’  http://nl.odemagazine.com/doc/0089/Warmlopen-tegen-kanker/

In een gesprek met de chirurg Klinkert met Gonnie, Arne Jan en ik, meldde Arne Jan wat hij had gevonden en dat hij het een goed middel vond om bij mij te gebruiken. Klinkert luisterde aandachtig en vroeg Arne Jan hem een afdruk van die manier van behandeling te geven. De dag erna kwam hij met een stel geprinte blaadjes en legde me uit waar het precies over gaat in die theorie:
Ik luisterde, las het later door en dacht gelijk, wantrouwig als ik ben, dat die dr. Gorter natuurlijk zo'n dokter is die wanhopige mensen met een dodelijke ziekte te veel hoop geeft en er een hoop geld aan wil verdienen. Het was vooral de prijs van 10 behandelingen, 30.000 euro maar liefst die mij geen goed gevoel gaven.
Toch de volgende dag bij een onderzoekje van dr. Klinkert de papieren gegeven en hij zei dat hij het 'vandaag tussen de operaties zal bekijken'. Jaja, hij bedoelde natuurlijk dat hij gelijk een prullenbak zou zoeken. Dacht ik. Tot mijn grote verrassing kwam hij een dag later bij me alleen om daar wat over te zeggen. Dat hij, na het lezen van het artikel het gelijk serieus had besproken met collega's en hij kwam tot de conclusie dat het niet onverstandig zou zijn er meer over te weten komen. Het bleek dat het UMC (Utrecht Medisch Centrum) ook met dat project van Gorter had gewerkt al waren ze er een paar jaar geleden mee gestopt.
Nadat Arne Jan dr. Gorter opstartte begon het molentje te draaien. Wiebe heeft 'zijn connecties' in de hogere en duurdere kringen, heeft dus ook vrienden die ook zeeeer veeeel geld (= chirurg, oncoloog, internist ed.)(geen verpleegsters, koffiedames en schoonmaker oid) verdienen in een ziekenhuis. En hij bood aan deze zaak serieus te laten onderzoeken. Ook het stoppen van het Gorter-project van het UMC zal hij onderzoeken. Nu loopt dit allemaal nog maar wie weet wat er uitkomt.
Als slot van dit verhaal moet ik nog iets zeggen over wat me gebeurde tot ik de laatste dag in het ziekenhuis gebeurde toen in onder de douche was. Dr. Klinkert wilde even 'het beste wensen' en me nog iets vertellen. Hij had het weekend geborreld en aan de klets geraakt met een vriendin en dr. Gorter was aan de orde gekomen. En die vriendin had uit eigen (indirecte) ervaring positieve zaken over hem te vertellen.
We zien wel wat de reactie zal zijn van de oncoloog dr. van Rees.